Dữ liệu tổng hợp có thể giúp một dự án tránh thu thập bệnh án thật. Đây là một lợi thế quan trọng. Nhưng chỉ riêng nhãn “tổng hợp” chưa đủ để bảo đảm quyền riêng tư.
NIST lưu ý rằng nhiều phương pháp tạo dữ liệu tổng hợp không đáp ứng differential privacy, thậm chí không có một thuộc tính bảo vệ riêng tư được xác định rõ. Muốn biết một bộ dữ liệu có an toàn hay không, cần xem dữ liệu nào đã đi vào quy trình tạo, mô hình có thể tái tạo thông tin nào và đầu ra đã được kiểm tra ra sao.
Trước hết phải tách hai loại rủi ro
Rủi ro thứ nhất đến từ dữ liệu đầu vào. Nếu quy trình tạo hội thoại dùng thông tin người bệnh giả lập và không đưa bệnh án thật vào, nhóm xây dựng không phải thu thập những bệnh án đó cho mục đích này. Phạm vi tiếp xúc với thông tin của người bệnh giảm đi ngay từ đầu.
Rủi ro thứ hai đến từ kết quả được tạo ra. Người dùng thường không biết đầy đủ dữ liệu huấn luyện của mô hình tạo sinh. Đầu ra vẫn có thể chứa chuỗi giống thông tin định danh, một tổ hợp thuộc tính hiếm hoặc nội dung không nên công bố. Vì vậy, dữ liệu tổng hợp vẫn cần được quét và rà soát trước khi phát hành.
Hai rủi ro này cần hai loại bằng chứng. Quy trình không dùng bệnh án thật phải có hồ sơ nguồn gốc dữ liệu. Kết quả đầu ra phải có phép kiểm tra quyền riêng tư phù hợp. Không thể lấy bằng chứng của phần thứ nhất để thay cho phần thứ hai.
Tài liệu công khai của Meddies Consultant cho biết gì?
Thẻ dữ liệu công khai mô tả Meddies Consultant là dữ liệu huấn luyện tổng hợp. Bản phát hành gồm 109.005 cuộc tư vấn nhiều lượt bằng tiếng Anh, 58.064 cuộc tư vấn bằng tiếng Việt, cùng hai cấu hình dành cho hỏi-đáp và ngân hàng câu hỏi. Giấy phép là CC BY-NC 4.0.
Tài liệu cũng nêu các bước kiểm tra trùng lặp, lỗi phân tích cấu trúc và nhiều tiêu chí về chất lượng hội thoại. Đây là kiểm soát chất lượng dữ liệu. Chúng không tương đương với một đánh giá quyền riêng tư.
Quy trình tạo sinh đầy đủ, mô hình dùng để tạo dữ liệu, cách tổ chức người rà soát và kết quả đánh giá khả năng rò rỉ thông tin chưa được công bố. Vì thế, chúng tôi có thể xác nhận bộ dữ liệu được công bố là tổng hợp, nhưng tài liệu hiện có chưa chứng minh rủi ro rò rỉ bằng không hay quyền riêng tư đã được bảo đảm.
Nếu một quy trình phải dùng bệnh án thật, dữ liệu vẫn cần cơ sở pháp lý, giới hạn truy cập và biện pháp bảo vệ phù hợp với mục đích sử dụng. Dữ liệu tổng hợp của một dự án khác không thay thế được những yêu cầu đó.
Meddies PII được xây để phát hiện và trích xuất các đoạn định danh có cấu trúc trong văn bản lâm sàng đa ngôn ngữ. Mô hình không xóa hay che các đoạn đó; một quy trình khử định danh phía sau phải đảm nhiệm bước này. Thẻ dữ liệu của Meddies PII cũng nói rõ đây là sản phẩm nghiên cứu, không phải chứng nhận quyền riêng tư và không thay thế việc đánh giá trên chính dữ liệu sẽ được xử lý.
Ngay cả khử định danh đúng chuẩn cũng không nên được mô tả là xóa sạch mọi rủi ro. Trong hướng dẫn theo HIPAA, Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ ghi nhận dữ liệu đã khử định danh đúng cách vẫn còn một rủi ro tái nhận diện rất nhỏ. Đây không phải quy định áp dụng cho Việt Nam. Ví dụ này minh họa một nguyên tắc kỹ thuật: mọi tuyên bố về quyền riêng tư phải nói rõ phương pháp đã dùng và loại rủi ro đã được kiểm tra.
“An toàn ngay từ thiết kế” nên được hiểu thế nào?
Với dữ liệu lâm sàng tổng hợp, nhóm xây dựng cần ghi lại dữ liệu thật có đi vào quy trình hay không, mô hình nào đã tạo đầu ra và prompt nào được dùng. Sau đó cần quét thông tin định danh, mã truy cập, các tổ hợp thuộc tính dễ liên kết và những mẫu có dấu hiệu lặp lại dữ liệu nguồn. Giấy phép, phạm vi sử dụng và giới hạn của phép kiểm tra cũng phải được công bố.
Meddies Consultant có thể giảm rủi ro vì quy trình được mô tả là tạo dữ liệu tổng hợp thay vì phát hành bệnh án thật. Nhưng tài liệu hiện tại chưa cho phép người ngoài kiểm tra toàn bộ quy trình tạo dữ liệu hoặc kết luận rằng mức bảo vệ quyền riêng tư đã được chứng minh.
Tạo dữ liệu tổng hợp giúp tránh một phần rủi ro. Phần còn lại vẫn là công việc phải được thiết kế, đo lường và công bố rõ ràng.